Сайт издательства «Медиа Сфера»
содержит материалы, предназначенные исключительно для работников здравоохранения. Закрывая это сообщение, Вы подтверждаете, что являетесь дипломированным медицинским работником или студентом медицинского образовательного учреждения.

Боголепова А.Н.

ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России;
ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России

Бровко Э.В.

ООО «Здоровье Города» (платформа Здоровье.ру)

Гаврилова С.И.

ФГБНУ «Научный центр психического здоровья»

Гантман М.В.

Центр нейроэкономики и когнитивных исследований Института когнитивных нейронаук НИУ «Высшая школа экономики»;
Фонд помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус»

Древаль Р.О.

Некоммерческое партнерство «Центр Социальной Экономики»

Иллариошкин С.Н.

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Катунина Е.А.

ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» Федерального медико-биологического агентства России;
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России

Консон К.

Фонд Международного медицинского кластера;
Отдел гериатрии Южного округа Минздрава Израиля

Костюк Г.П.

ГБУЗ «Психиатрическая клиническая больница №1 им. Н.А. Алексеева» Департамента здравоохранения Москвы

Котовская Ю.В.

Российский геронтологический научно-клинический центр ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России

Левин О.С.

ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» Минздрава России

Литвиненко И.В.

ФГБВОУ ВО «Военно-медицинская академия им. С.М. Кирова» Министерства обороны РФ

Медведев В.Э.

ФНМО «Российский университет дружбы народов»

Мхитарян Э.А.

ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России;
Российский геронтологический научно-клинический центр ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России

Незнанов Н.Г.

ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева» Минздрава России;
ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России

Онегина Е.Ю.

ГБУЗ «Психиатрическая клиническая больница №1 им. Н.А. Алексеева Департамента здравоохранения Москвы»

Парфенов В.А.

ФГБОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовский Университет)

Ткачева О.Н.

ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России

Федотова Е.Ю.

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Щеткина А.Л.

Фонд помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус»

Яхно Н.Н.

ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовский Университет)

Дорожная карта по оказанию помощи пациенту с болезнью Альцгеймера в России в формате экосистемы: текущие потребности, барьеры и возможные решения (резолюция научно-практической встречи экспертов)

Авторы:

Боголепова А.Н., Бровко Э.В., Гаврилова С.И., Гантман М.В., Древаль Р.О., Иллариошкин С.Н., Катунина Е.А., Консон К., Костюк Г.П., Котовская Ю.В., Левин О.С., Литвиненко И.В., Медведев В.Э., Мхитарян Э.А., Незнанов Н.Г., Онегина Е.Ю., Парфенов В.А., Ткачева О.Н., Федотова Е.Ю., Щеткина А.Л., Яхно Н.Н.

Подробнее об авторах

Просмотров: 7087

Загрузок: 77


Как цитировать:

Боголепова А.Н., Бровко Э.В., Гаврилова С.И., Гантман М.В., Древаль Р.О., Иллариошкин С.Н., Катунина Е.А., Консон К., Костюк Г.П., Котовская Ю.В., Левин О.С., Литвиненко И.В., Медведев В.Э., Мхитарян Э.А., Незнанов Н.Г., Онегина Е.Ю., Парфенов В.А., Ткачева О.Н., Федотова Е.Ю., Щеткина А.Л., Яхно Н.Н. Дорожная карта по оказанию помощи пациенту с болезнью Альцгеймера в России в формате экосистемы: текущие потребности, барьеры и возможные решения (резолюция научно-практической встречи экспертов). Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2022;122(7):121‑131.
Bogolepova AN, Brovko EV, Gavrilova SI, Gantman MV, Dreval RO, Illarioshkin SN, Katunina EA, Konson C, Kostyuk GP, Kotovskaya YuV, Levin OS, Litvinenko IV, Medvedev VE, Mkhitaryan EA, Neznanov NG, Onegina EJ, Parfenov VA, Tkacheva ON, Fedotova EYu, Shchetkina AL, Yakhno NN. Roadmap for ecosystem-based approach for patients with Alzheimer disease in Russia: current needs, barriers, and possible solutions (resolution of the scientific and practical experts meeting). S.S. Korsakov Journal of Neurology and Psychiatry. 2022;122(7):121‑131. (In Russ., In Engl.)
https://doi.org/10.17116/jnevro2022122071121

Рекомендуем статьи по данной теме:
Це­реб­ро­ли­зин в ле­че­нии ког­ни­тив­ных на­ру­ше­ний. Жур­нал нев­ро­ло­гии и пси­хи­ат­рии им. С.С. Кор­са­ко­ва. 2023;(3):20-25
Сов­ре­мен­ные воз­мож­нос­ти ран­ней ди­аг­нос­ти­ки бо­лез­ни Альцгей­ме­ра у па­ци­ен­тов с пер­вич­ной от­кры­то­уголь­ной гла­уко­мой. Жур­нал нев­ро­ло­гии и пси­хи­ат­рии им. С.С. Кор­са­ко­ва. 2023;(6):121-128
Ca2+-ре­гу­ли­ру­емые фер­мен­ты каль­па­ин и каль­ци­ней­рин в про­цес­сах ней­ро­де­ге­не­ра­ции и пер­спек­ти­вы ней­роп­ро­тек­тив­ной фар­ма­ко­те­ра­пии. Жур­нал нев­ро­ло­гии и пси­хи­ат­рии им. С.С. Кор­са­ко­ва. 2023;(7):32-40
Ди­гид­рок­вер­це­тин как сис­тем­ный ней­роп­ро­тек­тор для про­фи­лак­ти­ки и ле­че­ния β-ами­ло­ид-ас­со­ци­иро­ван­ных за­бо­ле­ва­ний го­лов­но­го моз­га. Жур­нал нев­ро­ло­гии и пси­хи­ат­рии им. С.С. Кор­са­ко­ва. 2023;(7):136-142
Син­дром обструк­тив­но­го ап­ноэ сна — не­до­оце­нен­ный фак­тор рис­ка ког­ни­тив­ных на­ру­ше­ний. Жур­нал нев­ро­ло­гии и пси­хи­ат­рии им. С.С. Кор­са­ко­ва. 2023;(8):36-41
Ле­че­ние Це­реб­ро­ли­зи­ном сни­жа­ет риск пе­ре­хо­да син­дро­ма мяг­ко­го ког­ни­тив­но­го сни­же­ния в де­мен­цию у родствен­ни­ков 1-й сте­пе­ни родства па­ци­ен­тов с бо­лез­нью Альцгей­ме­ра: прос­пек­тив­ное срав­ни­тель­ное ис­сле­до­ва­ние. Жур­нал нев­ро­ло­гии и пси­хи­ат­рии им. С.С. Кор­са­ко­ва. 2023;(8):90-97
Осо­бен­нос­ти ней­роп­си­хо­ло­ги­чес­ко­го ста­ту­са и ре­зуль­та­ты маг­нит­но-ре­зо­нан­сной мор­фо­мет­рии у па­ци­ен­тов с бо­лез­нью Альцгей­ме­ра и гла­уко­мой. Жур­нал нев­ро­ло­гии и пси­хи­ат­рии им. С.С. Кор­са­ко­ва. 2023;(9):43-51
Роль из­ме­не­ния экспрес­сии ге­нов, ас­со­ци­иро­ван­ных с вос­па­ле­ни­ем, при це­реб­раль­ной мик­ро­ан­ги­опа­тии с ког­ни­тив­ны­ми расстройства­ми. Жур­нал нев­ро­ло­гии и пси­хи­ат­рии им. С.С. Кор­са­ко­ва. 2023;(9):58-68
Ког­ни­тив­ные на­ру­ше­ния и так­ти­ка при­ме­не­ния пре­па­ра­та Це­реб­ро­ли­зин. Ре­зо­лю­ция меж­ду­на­род­но­го со­ве­та эк­спер­тов (12 мая 2023 г.). Жур­нал нев­ро­ло­гии и пси­хи­ат­рии им. С.С. Кор­са­ко­ва. 2023;(9):121-130
Сов­ре­мен­ные дос­ти­же­ния в ди­аг­нос­ти­ке и ле­че­нии гла­уко­мы. Вес­тник оф­таль­мо­ло­гии. 2023;(3):96-106

Болезнь Альцгеймера (БА) — нейродегенеративное заболевание, для которого характерны начало клинических проявлений в пожилом или старческом возрасте, постепенное неуклонное прогрессирование нарушений памяти и других когнитивных функций, приводящее к развитию деменции с формированием комплекса нейровизуализационных, лабораторных и патоморфологических признаков [1].

По данным международного эпидемиологического исследования, проведенного Экспертной международной группой по оценке прогнозирования деменции (Dementia Forecasting Collaborators), в 2019 г. во всем мире насчитывалось 57,4 млн человек с деменцией, при этом, согласно прогностическим расчетам, это число увеличится до 152,8 млн к 2050 г. [2]. Прогнозируемое увеличение случаев заболевания можно в основном объяснить ростом численности и старением населения, а также увеличением продолжительности жизни, хотя эти факторы различаются в зависимости от региона мира. В нозологической структуре деменций на БА приходится значимо большая часть — около 60—70% пациентов [1, 3, 4]. Ведение пациентов с БА и другими видами деменции представляет собой масштабную и приобретающую все большее значение для здоровья проблему.

В России предполагаемое число пациентов с БА, установленное посредством экстраполяции данных популяционного исследования, проведенного на ограниченной территории страны, на демографические показатели страны в целом, составляет приблизительно 1,2—1,4 млн [1]. Эти данные соответствуют международным эпидемиологическим исследованиям и показателям ВОЗ, согласно которым численность пациентов с БА составляет около 1% от населения Земного шара [2, 4—6]. Однако, по данным экспертов, реальное количество зарегистрированных случаев БА в России существенно отличается от вышеприведенных экстраполированных данных в значительно меньшую сторону [7]. В 2019 г. БА и другие виды деменции стали причиной смерти около 1,5 млн пациентов в мире [8]. Высоким остается также экономическое бремя деменции: за период с 2000 по 2016 г. глобальные затраты, ассоциированные с деменцией, увеличились с 280 до 950 млрд долларов США с ежегодным темпом прироста около 20% [9]. Согласно прогнозам международного валютного фонда (МВФ), общие расходы на деменцию составляют около 1% валового внутреннего продукта стран [6, 10].

В дополнение к значительному бремени заболевания, накладываемому как на общество в целом, так и на семью пациента, существует множество сложностей в системе оказания медицинской помощи [3, 11—13]. Одной из важных проблем является поздняя и неточная диагностика когнитивных нарушений и их причин, включая БА, что приводит к снижению возможностей терапии и ухудшению ожидаемого прогноза для пациента [14]. По данным международных исследований, около 40% врачей недостаточно квалифицированы в аспекте диагностики БА [15, 16]. Ограничивающим фактором своевременной постановки диагноза БА часто служит недостаточная доступность современных лабораторных и инструментальных диагностических методов, которые в настоящее время активно используются в сфере клинических исследований и начинают внедряться в рутинную практику во многих странах [17]. Кроме того, существующие методы терапии БА носят симптоматический характер, не оказывая болезнь-модифицирующего действия [18]. Вместе с тем на протяжении нескольких десятков лет проводятся исследования, направленные на поиск болезнь-модифицирующей терапии для пациентов с БА, которые, похоже, близки к первым положительным результатам [19].

В настоящее время система оказания медицинской помощи пациентам с БА требует существенного преобразования для улучшения качества жизни больных, обеспечения своевременной диагностики и лечения, наблюдения и ухода за пациентами [2, 12, 13]. Важно отметить, что фактически все элементы системы оказания медицинской помощи пациенту, страдающему БА, тесно взаимосвязаны. Принимая во внимание этот факт, предлагаемая дорожная карта помощи пациентам с БА выстроена исходя из принципов функционирования экосистем — сотрудничества, совместного развития и адаптации к внешним изменениям; при этом в центре экосистемы находится пациент. В целях формирования стратегии развития экосистемы БА в России ведущие эксперты приняли участие в работе научно-практической встречи в формате сотворчества на тему «Экосистема болезни Альцгеймера: потребности, вызовы, решения и идеальное будущее», прошедшей осенью 2021 г. в Москве, результатом которой стала резолюция в виде дорожной карты болезни Альцгеймера в России. Для оценки целостной картины текущих потребностей оказания помощи пациенту с БА и разработки дорожной карты применялся подход функционирования экосистем.

Экосистема в здравоохранении — в центре внимания пациент!

Исторически внедрение понятия экосистемы произошло в биологии. Этот термин в 1930-х годах ввел британский ботаник Артур Тэнсли [20]. Экосистемой он назвал локальные сообщества организмов, которые взаимодействуют друг с другом и окружающей средой. Эти организмы конкурируют и сотрудничают, совместно эволюционируют и адаптируются к внешним потрясениям. В начале 1990-х годов бизнес-стратег Джеймс Мур перенял эту концепцию и предложил рассматривать компанию не как отдельного игрока, а как представителя бизнес-экосистемы, охватывающей множество участников из разных отраслей. «Как и ее биологический аналог, бизнес-экосистема постепенно переходит от случайного набора элементов к более структурированному сообществу», отмечал Джеймс Мур [21]. Сегодня экосистемы описывают как динамичные и постоянно развивающиеся сообщества, которые создают новую ценность через сотрудничество и конкуренцию. При этом конкуренция здесь уходит на второй план. Общие цели и интересы, а главное, необходимость отвечать на растущие запросы потребителей, делают сотрудничество основой экосистемного бизнеса [22, 23]. Данный подход в последние годы активно разрабатывается применительно к задачам здравоохранения [24, 25]. В здравоохранении под экосистемой понимают набор возможностей и услуг, которые объединяют участников цепи создания ценности посредством общих интересов, способных улучшать качество заботы о пациенте и решать существенные проблемы в предметной области. Другими словами, экосистема здравоохранения является динамически развивающимся сообществом, которое создает ценность для пациента через сотрудничество, партнерство и конкуренцию (рис. 1).

Рис. 1. Структура экосистемы здравоохранения.

Заинтересованные элементы в экосистеме объединяют общие цели, интересы и стремление удовлетворить реальные потребности пациента, при этом конкуренция не имеет решающего значения. Важную часть экосистемы здравоохранения составляют не только государственные медицинские организации, регуляторные органы и представители бизнеса, но и сами пациенты, их родственники и близкие, отдельные медицинские специалисты и профессиональные сообщества врачей, а также некоммерческие пациентские организации. Именно поэтому стоит рассматривать оценку потребностей и барьеров пациента с БА через путь пациента, который представляет комплексную картину основных точек взаимодействия пациента с экосистемой.

Текущие потребности и барьеры на пути пациента с болезнью Альцгеймера

Согласно современной классификации БА, по возрасту дебюта клинических проявлений заболевания выделяют раннюю форму БА (пресенильная, БА с ранним началом), которая развивается у пациентов в возрасте до 65 лет, и сенильную форму (БА с поздним началом) [1, 3]. В соответствии с международной классификацией болезней (МКБ)-10/11, кодирование БА проводится по кодам группы G «Болезни нервной системы» (Болезнь Альцгеймера G30.0, G30.1, G30.8, G30.9) и F «Психические расстройства поведения» (Деменция при болезни Альцгеймера F00.0, F00.1, F00.2, F00.9) [1]. Именно поэтому в настоящее время возможна двойная система кодирования. При кодировании заболевания по группе G диагноз БА может быть установлен вне зависимости от стадии заболевания и/или наличия симптомов деменции. Коды группы F используются в том случае, если у пациента есть деменция [1, 3, 26—28]. Согласно рекомендациям Национального института по проблемам старения и Альцгеймеровской ассоциации (National Institute of Aging/Alzheimer’s Association) США от 2011 г., предложено выделять три стадии БА [1, 29, 30] (рис. 2):

доклиническую стадию, характеризующуюся отсутствием клинических проявлений, но выявляемую с помощью определения специфических биомаркеров БА, таких как бета-амилоид и тау-протеин, по данным позитронной эмиссионной томографии (ПЭТ) с соответствующими радионуклидными лигандами, а также по изменению содержания бета-амилоида и тау-протеина в цереброспинальной жидкости (ЦСЖ);

додементную (продромальную) стадию, характеризующуюся наличием легких/умеренных когнитивных нарушений (mild cognitive impairment, MCI), ассоциированных со специфическими биомаркерами заболевания и нейровизуализационными признаками;

стадию деменции (тяжелого когнитивного расстройства), характеризующуюся наличием деменции (легкой, умеренной или тяжелой), ассоциированной со специфическими биомаркерами заболевания и нейровизуализационными признаками.

Рис. 2. Стадии болезни Альцгеймера.

Специфические биомаркеры БА могут быть обнаружены за 15—20 лет до развития клинических проявлений заболевания [10, 31—34].

Выделение стадий дает возможность определить характерные потребности самого пациента на определенном этапе течения заболевания. H. Tung и соавт. [35] отмечали, что к основным потребностям пациентов с деменцией относятся медицинская помощь, обеспечение безопасной повседневной среды, поддержка ментальных функций и чувства собственного достоинства. N. Hodgson и соавт. [36] распределили потребности пациентов по стадиям деменции. На стадиях легкой деменции потребности преимущественно связаны с обеспечением безопасности пациента и формированием основных представлений о заболевании и его течении. У пациентов с умеренной деменцией основной потребностью является достижение контроля за повседневной деятельностью и управление отклонениями поведения со стороны лиц, осуществляющих уход. При тяжелой деменции основными становятся потребности лиц, осуществляющих уход, — к ним относятся восполнение морального ущерба, затрат, необходимость психологической поддержки и отдыха. Согласно данным E. Rosa и соавт. [37], основные потребности лиц, осуществляющих уход за пациентами с деменцией, включают знания о заболевании и постановку точного диагноза, возможность справляться с когнитивными и поведенческими расстройствами пациента, а также управлять собственным стрессом, адекватно выражать тревогу, чувство гнева и вины. Снижение рабочего времени часто приводит к необходимости финансовой поддержки лиц, осуществляющих уход [38]. При этом большое количество потребностей как у пациента с деменцией, так и у лиц, осуществляющих уход, остается неудовлетворенным [39].

Неудовлетворенные потребности пациентов на разных стадиях заболевания являются следствием формирования барьеров экосистемы вокруг пациента.

Рассмотрев основные трудности формирования экосистемы вокруг пациента с БА, экспертная группа пришла к выводу, что в настоящее время в России существуют следующие барьеры:

Низкая осведомленность о проблеме БА и стигматизация диагноза в обществе как среди пожилых людей и их родственников, так и на уровне общественных организаций и государственных органов, а также низкий уровень осознания собственной ответственности за свое здоровье и здоровье семьи среди населения.

Отсутствие эпидемиологических данных, наблюдательных исследований, данных реальной клинической практики, анализа бремени заболевания для общества и семей.

Сложности, ограничивающие своевременную диагностику БА на стадиях MCI по причине отсутствия зарегистрированных биомаркеров заболевания, недостаточное внимание неврологов, гериатров, психиатров и врачей иных специальностей в отношении выявления болезни, частая постановка неуточненных диагнозов, недостаточное использование шкал и опросников для оценки когнитивных расстройств, а также нехватка времени на амбулаторном приеме врача для их использования; отсутствие скрининговых программ с участием врачей первичного звена, недостаток валидированных шкал по оценке когнитивных расстройств, незнание специалистами здравоохранения правил кодирования БА по МКБ-10/11. Правильность кодирования основного диагноза и сопутствующих патологий, а также вынесение диагноза под кодом группы G «Болезни нервной системы» как главного кода в системе двойного кодирования (Болезнь Альцгеймера G30.0, G30.1, G30.8, G30.9) и группы F «Психические расстройства поведения» как факультативного (дополнительного) кода в системе двойного кодирования, содержащего информацию о проявлении основной генерализованной болезни в отдельном органе или области тела (Деменция при болезни Альцгеймера F00.0, F00.1, F00.2, F00.9) [26]. Отметим, что в настоящее время диагноз «Болезнь Альцгеймера» или «болезнь Альцгеймера/деменция» ставится неврологами или психиатрами без учета указанной специфики.

Недостаточное внимание врачей разных специальностей к осуществлению профилактических программ, направленных на борьбу с модифицируемыми факторами риска БА (например, сахарный диабет, артериальная гипертензия и др.) [2].

Осуществляющаяся терапия пациентов с БА нацелена в основном на коррекцию когнитивных и других психических расстройств на поздних стадиях заболевания, но недостаточно используются возможности когнитивной реабилитации, в том числе на ранних клинических стадиях заболевания, терапии сопутствующих заболеваний. К данному барьеру можно также отнести низкую комплаентность пациентов, ограничения надлежащего ухода, зачастую избыточное назначение психоактивных препаратов. Еще одной составляющей данного барьера является отсутствие доказанной болезнь-модифицирующей терапии [19].

Недостаточно дифференцированный подход к оценке дееспособности пациентов с БА, в частности в вопросах определения интеллектуального и волевого критериев в зависимости от стадии и формы заболевания, наличия коморбидных состояний и осложнений.

Недостаточный уровень подготовки специалистов здравоохранения для выявления и ведения пациентов с БА, причиной чего являются ограниченное количество образовательных программ для врачей и среднего медицинского персонала по данной тематике.

Недостаточная координация между специалистами здравоохранения и социальными службами при осуществлении помощи пациентам с БА и их семьям, что проявляется отсутствием системности в маршрутизации пациента среди неврологов, психиатров и гериатров; недостаток кадрового состава младшего и среднего медицинского персонала.

Недостаточная активность научных исследований, касающихся БА и других заболеваний (в том числе нейродегенеративных, цереброваскулярных), сопровождающихся клинически значимыми когнитивными расстройствами.

Неразвитость сети клиник/кабинетов памяти по всей стране.

Отсутствие системы качественного ухода за пациентами, доступных реабилитационных центров, программ помощи семьям, родственникам и лицам, осуществляющим уход за пациентами с деменцией, а также достаточного уровня развитой системы пациентских организаций и фондов в регионах. Недостаточная осведомленность среди родственников и лиц, осуществляющих уход за пациентами с деменцией, и недостаток информационных ресурсов по наблюдению и уходу за пациентами с деменцией.

Проведенный анализ основных барьеров экосистемы вокруг пациента с БА был взят за основу для подготовки экспертами дорожной карты, т.е. стратегий и практических мер для преодоления существующих барьеров с целью улучшения системы оказания помощи пациентам.

Будущие решения — дорожная карта построения экосистемы вокруг пациента с болезнью Альцгеймера

Для преодоления данных барьеров с учетом потребностей пациентов экспертной группой по итогам научно-практической партнерской встречи в формате сотворчества «Экосистема болезни Альцгеймера в России: потребности, вызовы, решения и идеальное будущее» предложены 10 ключевых стратегий в виде дорожной карты (рис. 3). Каждая ключевая стратегия сопровождена первыми практическими шагами/тактиками по ее реализации, что дополняет и вносит ясность для создания общей картины экосистемы вокруг пациента.

Рис. 3. Дорожная карта БА в России.

Дорожная карта предполагает выделение 10 основных стратегических инициатив.

1. Проведение эпидемиологических и фундаментальных исследований.

— Оценить актуальную ситуацию по диагностике БА/деменции в России на основании пилотного проекта по сбору информации из медико-статистических баз данных в регионах.

— Провести эпидемиологические исследования, направленные на выявление заболеваемости, распространенности, бремени, а также фармакоэкономических показателей умеренного когнитивного расстройства, деменции/БА.

— С целью раскрытия молекулярно-клеточных механизмов развития БА, а также совершенствования на этой основе помощи пациентам с БА с разработкой таргетной и персонифицированной терапии представляется актуальным значительно активизировать фундаментальные и клинические исследования по данной проблематике.

2. Развитие федеральных и региональных программ по когнитивному здоровью.

Создание экспертной группы по разработке и внедрению комплексной междисциплинарной и межведомственной программы профилактики, диагностики и лечения когнитивных расстройств у лиц пожилого и старческого возраста.

— Рассмотрение возможности создания научного общества по нейродегенеративным заболеваниям.

— Определение целевого показателя диагностики БА на стадиях умеренного когнитивного расстройства/легкой деменции для руководителей профильных медицинских организаций после внедрения в клиническую практику возможности оценки маркеров заболевания (бета-амилоид, тау-протеин и др.) с последующей постановкой соответствующих задач неврологам, психиатрам и гериатрам.

— Обеспечение приоритезации расходов на ведение пациентов с БА в рамках бюджета регионального льготного лекарственного обеспечения.

— Включение и ведение диспансерного учета неврологами, гериатрами, психиатрами в практическом здравоохранении. Внедрение в клиническую практику диспансеризации групп риска, методов лабораторно-инструментальной диагностики БА, а также разработка критериев групп риска с целью более тщательной диспансеризации.

— Своевременное обновление стандартов оказания медицинской помощи пациентам с БА, отражающее прогресс и инновации в науке, технологиях, а также изменения в системе здравоохранения.

3. Формирование нормативно-правовой базы.

— Формирование нормативно-правовой базы для создания условий реализации программ, ориентированных на сохранение здоровья и профилактику инвалидизации, а также снижение смертности пожилого населения.

— Внести на рассмотрение предложение по созданию должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам людей пожилого и старческого возраста.

4. Улучшение осведомленности населения о когнитивном здоровье.

— Создание программы осведомленности населения в кооперации врачебного сообщества с другими партнерами, включая пациентские организации, волонтерские движения, фонды и центры медицинской профилактики. Рассмотреть сентябрь в качестве месяца для привлечения внимания к БА (Международный день борьбы с болезнью Альцгеймера).

5. Маршрутизация пациентов с целью своевременной диагностики БА.

— Отработка модели центра экспертизы по ведению пациентов с БА с целью своевременной диагностики с последующим распространением данной модели в регионах.

— Разработать критерии групп риска деменции при БА, а также маршрутизацию пациентов.

— Внедрить в клиническую практику методы диагностики БА с оценкой когнитивного статуса и определением биологических маркеров, в том числе у пациентов с умеренным когнитивным расстройством/легкой деменцией, в специализированных центрах с учетом обоснованности проведения диагностических процедур.

— После обеспечения доступности биологических маркеров провести заседания экспертных групп по оценке возможности внедрения принципов использования биомаркерных профилей и стадий когнитивных расстройств в клиническую практику с целью ранней диагностики, профилактики, лечения, прогнозирования и персонализированного подхода для пациентов (см. приложение).

В первичном звене медико-социальной помощи в практике участкового терапевта/врача общей практики/семейного врача/специалистов кабинетов и отделений медицинской профилактики следует предусмотреть обязательное направление к неврологу, психиатру или гериатру амбулаторного звена при наличии у пациента жалоб когнитивного характера.

— Разработка первой программы диспансеризации по скринингу когнитивных расстройств у пациентов старше 60 лет среди неврологов, терапевтов, врачей общей практики, гериатров, семейных врачей и специалистов отделений/кабинетов медицинской профилактики в амбулаторном звене медико-социальной помощи с последующим направлением пациентов (в случае наличия когнитивных расстройств) в клиники/кабинеты памяти для оказания специализированной долгосрочной медицинской помощи.

Осуществление диагностики в соответствии с клиническими рекомендациями с использованием специализированных шкал и опросников.

— При выявлении у пациентов суицидальных мыслей, депрессивных и тревожно-депрессивных расстройств, галлюцинаторных и бредовых проявлений, выраженных поведенческих расстройств, их следует направлять в гериатрический кабинет психоневрологического диспансера.

6. Расширение образовательных программ для профильных специалистов и врачей первичного звена по теме когнитивных расстройств.

— Разработка и имплементация образовательных циклов для студентов, ординаторов, специалистов здравоохранения (неврологов, психиатров, гериатров, терапевтов) по когнитивным расстройствам с начислением баллов в системе непрерывного медицинского образования (НМО). Включение в данный проект программ по юридическим аспектам диагноза у пациентов с когнитивными расстройствами по МКБ-10/11 (например, болезнь Альцгеймера G30.0, G30.1, G30.8, G30.9 и деменция при болезни Альцгеймера F00.0, F00.1, F00.2, F00.9).

7. Создание клиник и кабинетов памяти.

Открытие кабинетов памяти с целью своевременной диагностики когнитивных расстройств, лечения и реабилитации пациентов в каждом регионе из расчета 1 кабинет на 50 тыс. прикрепленного населения пожилого и старческого возраста в составе консультативно-диагностической службы, исходя из положений о кабинетах подобного профиля, описанного в документе «Комплексная междисциплинарная и межведомственная программа профилактики, раннего выявления, диагностики и лечения когнитивных расстройств у лиц пожилого и старческого возраста до 2025 г.» [3].

Организация медико-реабилитационных отделений (клиник памяти) в каждом регионе для пациентов с когнитивным снижением на основании методики создания клиник памяти, отраженной в монографии Психосоциальная терапия и нейрокогнитивная реабилитация пациентов пожилого возраста с когнитивными расстройствами. Структурно-функциональная модель реабилитационной программы «Клиника памяти» [40].

8. Запуск единого регистра/кабинета врача с целью мониторинга пациентов с ранними стадиями БА и другими типами деменции.

Разработка и внедрение онлайн-кабинета для специалистов здравоохранения и кабинетов памяти как проекта будущего регистра с целью получения данных реальной клинической практики для принятия решений в данной сфере здравоохранения.

9. Разработка цифровых решений для своевременной диагностики и ведения пациента.

— Дополнительно использовать цифровые решения для улучшения коммуникации врач—врач, врач—пациент, врач—родственники для формирования единого информационного пространства вокруг пути пациента. Данные решения важно объединять с единым цифровым контуром в здравоохранении.

Внедрение в электронные медицинские системы (например, единую медицинскую информационно-аналитическую систему (ЕМИАС) и т.д.) неврологов амбулаторного звена цифровой шкалы оценки когнитивных функций после предварительного согласования с экспертной группой и внесение в электронную историю болезни пациента в случае фиксации жалоб когнитивного характера для подтверждения статуса когнитивных расстройств.

— Создание цифровых приложений для помощи пациентам с когнитивными расстройствами, а также для лиц, осуществляющих уход за пациентами с тяжелыми когнитивными расстройствами.

10. Поддержка социальных проектов.

— Обеспечить развитие и поддержку социальных инициатив, инновационных социальных практик, волонтерских движений, пациентских организаций, благотворительных фондов для поддержки пациентов с БА и их семей.

— Рассмотреть возможность сохранения группы инвалидности после ее получения пожизненно пациентам с деменцией умеренной степени тяжести.

— Разработка принципов финансовой компенсации родственникам, осуществляющим уход за пациентами с тяжелой деменцией и наличием группы инвалидности по данной причине.

— Формирование образовательного модуля для лиц, ухаживающих за пациентами.

— Содействие формированию в России в рамках системы социальной защиты и долговременного ухода служб профессиональных «социальных участковых» (кураторов случая), сопровождающих в том числе семьи с деменцией.

Таким образом, разработанная дорожная карта представляет собой 10 ключевых взаимосвязанных стратегических инициатив с первыми практическими шагами по ее реализации. Важно отметить, что дорожная карта составлена на основании принципов функционирования экосистемы здравоохранения и обращена на создание и поддержание ценностей для пациентов с БА, т.е. в центре данных стратегических инициатив находится пациент. Принимая во внимание взаимосвязь стратегических инициатив, лучшим способом воплощения данного проекта в жизнь является параллельная их реализация или улучшение существующих проектов. Причем в реализации данных инициатив следует принимать участие всем заинтересованным участникам в экосистеме, т.е. профильным специалистам здравоохранения, ученым, сотрудникам фармацевтической индустрии, пациентским организациям, специалистам социальной сферы и т.д., а не только органам власти и организаторам здравоохранения, поскольку именно такой холистический подход позволит улучшить систему оказания медицинской и социальной помощи пациентам с БА и другими причинами клинически значимых когнитивных расстройств. Следует учитывать, что дорожная карта разработана экспертами в 2021—2022 гг., однако исходя из роста инноваций, создания новых подходов, развития общества и реализации стратегических инициатив, со временем дорожную карту нужно будет обновлять и дополнять.

Заключение

Система оказания медицинской помощи пациентам с БА требует существенного преобразования. Оказание помощи пациенту с БА может быть реализовано с позиции экосистемы, которая является динамически развивающимся сообществом, включающим всех заинтересованных участников: пациентов, медицинские организации, коммерческие компании, родственников пациента, общественные организации и т.д. Неудовлетворенные потребности пациентов являются следствием барьеров, которые существуют в экосистеме БА. К ключевым барьерам для пациента относятся низкая осведомленность о заболевании и его стигматизации в обществе, отсутствие качественных эпидемиологических данных, сложности ранней диагностики, недостаток программ профилактики, отсутствие подходов к реабилитации пациента с БА в арсенале большинства врачей и другие факторы. На основании анализа экосистемы БА и пути пациента выделены 10 основных направлений (стратегий) необходимых преобразований, которые были включены в предлагаемую дорожную карту БА в России. Указанные направления включают: проведение эпидемиологических и фундаментальных исследований; развитие программ когнитивного здоровья; формирование нормативно-правовой базы; улучшение осведомленности населения; маршрутизацию пациентов и раннюю диагностику; повышение квалификации специалистов здравоохранения; создание сети клиник памяти; создание единого регистра пациентов с БА и другими деменциями; разработку цифровых решений для диагностики и мониторинга; поддержку социальных проектов.

В статье суммируются и демонстрируются первостепенные инициативы, задающие вектор формирования и улучшения экосистемы, и определяется последовательность их имплементации. Для успешной реализации названных тактик необходимо проведение приоритизации в рамках каждого стратегического направления с оценкой показателя «эффективность—ресурсозатратность» в кросс-функциональном обсуждении на уровне экспертных групп, что важно для определения источника финансирования и планирования дальнейших шагов. Реализация и обновление предложенной дорожной карты позволят создать эффективную и благоприятную экосистему БА в России, центральным звеном которой будет стремление к благу для пациента. Успешная реализация дорожной карты, а также функционирование и развитие экосистемы в целом возможны только при тесном взаимодействии всех заинтересованных участников, входящих в экосистему БА.

Материал по публикации подготовлен на основании результатов работы экспертной группы в рамках научно-практической партнерской встречи в формате сотворчества «Экосистема болезни Альцгеймера в России: потребности, вызовы, решения и идеальное будущее», прошедшей 2 октября 2021 г. в Москве при поддержке АО «Рош-Москва».

The material for the publication is based on the results of the work of the expert group at the Scientific and Practical Partnership Co-creative Meeting «Alzheimer’s disease Ecosystem in Russia: Needs, Challenges, Solutions and the Ideal Future», held October 2, 2021 in Moscow with the support of «Roche-Moscow» JSC.

Статья подготовлена при поддержке компании АО «Рош-Москва». Коллектив авторов выражает благодарность АО «Рош-Москва» и ООО «Сиарэй-Клаб» за информационную поддержку при подготовке данной публикации.

This article was supported by AO «Roche Moscow». The authors very much appreciate the information support by the AO «Roche Moscow» and OOO «Siaray-Club» during the preparation of this article.

Приложение [34]. Сочетание клинических стадий и биомаркерных профилей при когнитивных расстройствах

Появление за последние 15 лет большого объема научных данных о прогностической роли биомаркеров БА и взаимосвязи профиля биомаркеров с клиническим течением БА позволило сформировать биологические критерии данного заболевания [34]. Внедрение биологических маркеров в клиническую практику позволит специалистам и исследователям достигнуть более детального понимания заболевания и сформировать улучшенные подходы к диагностике и терапии БА. Более того, развитие современных методов терапии БА в будущем сделает использование биомаркеров неотъемлемой частью рутинной клинической практики. В 2018 г. исследовательской группой Национального института изучения старения (National institute of aging, NIA) и Ассоциацией изучения болезни Альцгеймера (Alzheimer’s association research, AA) предложены критерии диагностики и стадирования БА на основании данных о профиле биомаркеров, которые могут использоваться в настоящее время для научно-исследовательских целей и при проведении клинических исследований [34]. Со временем данные критерии могут быть внедрены в рутинную клиническую практику и будут способствовать развитию ранней диагностики, прогнозирования и персонализированного подхода к ведению пациента (см. таблицу). Классификация учитывает данные о депонировании бета-амилоида, патологического тау-белка и признаках нейродегенерации (β-amyloid, pathologic tau, neurodegeneration). В соответствии с принципиально новым подходом к формированию критериев диагноза БА экспертами NIA-АА предложен ряд новых дефиниций.

Стадии когнитивных расстройств в сочетании с различными биомаркерными профилями

Биомаркерный профиль

Биомаркерная категория

Стадии когнитивных расстройств

доклиническая стадия (отсутствуют когнитивные расстройства)

продромальная стадия (MCI, или легкие/умеренные когнитивные расстройства)

стадия деменции (тяжелые когнитивные расстройства)

A T(N)

Отсутствие патологического профиля биомаркеров БА

Биомаркеры БА не выявлены, когнитивные расстройства отсутствуют

Биомаркеры БА не выявлены, наличие MCI

Биомаркеры БА не выявлены, наличие деменции

A T+ (N)

Неальцгеймеровский континуум/неальцгеймеровские патологические изменения

Неальцгеймеровское патологическое изменение с отсутствием когнитивных расстройств

Неальцгеймеровское патологическое изменение с наличием MCI

Неальцгеймеровское патологическое изменение с наличием деменции

A T(N)+

A T+ (N)+

A+ T(N)

Альцгеймеровский континуум

Альцгеймеровское патологическое изменение с отсутствием когнитивных расстройств

Альцгеймеровское патологическое изменение с наличием MCI

Альцгеймеровское патологическое изменение с наличием деменции

A+ T(N)+

Альцгеймеровское и сопутствующее подозреваемое неальцгеймеровское патологическое изменение с отсутствием когнитивных расстройств

Альцгеймеровское и сопутствующее подозреваемое неальцгеймеровское патологическое изменение с наличием MCI

Альцгеймеровское и сопутствующее подозреваемое неальцгеймеровское патологическое изменение с наличием деменции

A+ T+ (N)

Доклиническая (пресимптомная) БА

БА с наличием MCI/продромальная болезнь Альцгеймера

БА с наличием деменции

A+ T+ (N)+

Примечание. A — аномальный профиль бета-амилоида; T — патологический профиль тау-протеина; (N) — нейродегенерация; знак «+» указывает на отклонения показателя от нормы, знак «–» на нормальные значения; MCI — легкие/умеренные когнитивные расстройства (mild cognitive impairment). Материал адаптирован из: Jack CR Jr, et al. Alzheimers Dement. 2018 Apr;14(4):535-562 [34].

Дефиниции:

Болезнь Альцгеймера — наличие бляшек бета-амилоида и патологических отложений тау-протеина, определяемым in vivo на основании патологического профиля биомаркеров бета-амилоида и тау-протеина (оба критерия обязательны).

Альцгеймеровские патологические изменения — ранняя стадия альцгеймеровского континуума, которая определяется наличием аномального профиля биомаркера бета-амилоида с отсутствием патологического профиля маркера тау-протеина in vivo.

Альцгеймеровский континуум — наличие у пациентов признаков БА или альцгеймеровских патологических изменений.

Альцгеймеровский клинический синдром — рекомендуемая терминология для клинически установленного мульти- (или одно-) доменного амнестического синдрома или классического синдромального варианта (возможная или вероятная БА). Термин «вероятная болезнь Альцгеймера» используется только в тех случаях, когда имеются нейровизуализируемые или биомаркерные признаки заболевания (бляшки бета-амилоида и патологические отложения тау-протеина) или биомаркерные признаки заболевания (уровень бета-амилоида и тау-протеина в ликворе или [в перспективе] в плазме крови). При соответствии клиническим диагностическим критериям, но при отсутствии данных о биомаркерах диагноз формулируется как «возможная болезнь Альцгеймера».

Биомаркерная группа — обозначает три различных патологических процесса БА, которые могут быть идентифицированы тремя следующими биомаркерами: аномальный профиль бета-амилоида (А), патологический профиль тау-протеина (Т) и нейродегенерация/нейрональное повреждение (N). Исходя из этого, существуют три группы биомаркеров: группа А (аномальный профиль бета-амилоида), группа T (патологический профиль тау-протеина), группа N (нейродегенерация/нейрональное повреждение).

Биомаркерный профиль — подразделение каждой из трех групп биомаркеров на референсный и аномальный профили (+/–), приводящее к восьми возможным профилям биомаркеров: A+T(N), A+T+(N), A+T+(N)+, A+T (N)+, AT+(N)+, AT(N)+, AT+(N), AT(N).

Биомаркерная категория — профили биомаркеров, сгруппированные в три возможные категории: отсутствие патологического профиля биомаркеров БА, AT(N); альцгеймеровский континуум в любой комбинации с биомаркерной группой A+ и неальцгеймеровские патологические изменения или неальцгеймеровский континуум (т.е. подозреваемые патофизиологические процессы, связанные не с альцгеймеровскими патологическими изменениями или SNAP [suspected non-Alzheimer’s pathophysiology]), AT+(N), AT(N)+ или AT+(N)+.

Эксперты NIA-AA провели тестирование ряда гипотез возможных причинно-следственных связей изменений маркеров AT(N) и когнитивных нарушений. Наиболее вероятным пусковым фактором альцгеймеровского континуума эксперты считают патологические изменения бета-амилоида [34]. Семь из восьми возможных профилей указывают на патологические состояния. Во всех случаях наличие патологического уровня бета-амилоида указывает на присутствие у пациента состояния, относящегося к альцгеймеровскому континууму. Все профили с референсным уровнем бета-амилоида относят к неальцгеймеровским патологическим изменениям [34].

В соответствии с предложенной моделью причинно-следственных связей в альцгеймеровском континууме наибольший риск быстрого прогрессирования симптомов характерен для пациентов с патологическим отклонением всех маркеров AT(N) и деменцией на момент оценки [34]. Таким образом, рабочей группой NIA-AA предложены биологическое определение и биологические критерии постановки диагноза БА в том числе на доклинической стадии.

Подтверждение e-mail

На test@yandex.ru отправлено письмо со ссылкой для подтверждения e-mail. Перейдите по ссылке из письма, чтобы завершить регистрацию на сайте.

Подтверждение e-mail



Мы используем файлы cооkies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с условиями использования файлов cооkies. Чтобы ознакомиться с нашими Положениями о конфиденциальности и об использовании файлов cookie, нажмите здесь.